środa, 19 kwietnia 2017

Operacja serca Kornelki

Długo zbierałam się w sobie, by opisać operację serca Kornelki i to, co się działo potem. Z jednej strony czułam, że powinnam to zrobić na świeżo, szybko, by w przyszłości móc wrócić do emocji nam w tym czasie towarzyszących, a z drugiej strony wzbraniałam się przed tym, by sięgnąć pamięcią do tych najcięższych chwil, ponieważ te wspomnienia są nadal bolesne.

W poniedziałek (16.01) po spotkaniu z kardiochirurgiem w Glasgow, umówiliśmy się, że przyjeżdżamy w czwartek, a w piątek 20 stycznia odbędzie się operacja. Aż tu nagle w środę 18 stycznia dostaliśmy telefon ze szpitala, żebyśmy do 14 zjawili się na oddziale, a operacja najprawdopodobniej będzie w czwartek 19 stycznia. Dobrze, że na początku stycznia miałam już zrobioną listę rzeczy, które spakujemy, gdy będziemy jechać do szpitala, sprawniej nam poszło pakowanie.

Jadąc do szpitala miałam świadomość, że nie ma odwrotu, operacja nastąpi i to mnie cieszyło, bo czekaliśmy na nią. Ale nie byliśmy przygotowani na to, co się działo po niej. Każde usg serca, gdy Kornelka była jeszcze w brzuchu, a później już po jej urodzeniu wskazywało, że ma do wstawienia przegrodę między komorami i przedsionkami w jednym miejscu, z zastawkami dobrze pracującymi. Z pozoru "prosta" operacja, z typową wadą dla dzieci z zespołem Downa, okazała się katastrofą. Niby kardiochirurg mówił, że dopóki nie otworzą serca, do końca nie będą pewni, co jest w środku, ale nie spodziewaliśmy się, że akurat serce Kornelki będzie miało taką niespodziankę dla zespołu chirurgów.

Zacznijmy od początku. Po telefonie ze szpitala, w pośpiechu się spakowaliśmy i dosłownie minutę przed 14 zameldowaliśmy się na oddziale kardiologicznym. Jak tylko dostaliśmy pokój (bed nr5), pielęgniarka przyszła zmierzyć jej ciśnienie i saturację, a po kilku minutach poszliśmy do pokoju zabiegowego na pobranie krwi. Po kilku wkłuciach niestety się nie udało, a Kornelka tak się zdenerwowała, że mieliśmy ponownie spróbować po dwóch godzinach. W międzyczasie odwiedził nas dr Peng, kardiochirurg, który miał operować Kornelkę, spytać, jak samopoczucie oraz był u nas również anestezjolog zrobić wywiad, odnośnie uczuleń na leki itd. Powiedział, że przewidują na operację 5-6 godzin. Poradził nam byśmy przeszli się na intensywną terapię, by przygotować się na "inny" widok naszej córki po operacji. Nie poszliśmy, ale takie przygotowanie na nic by się zdało, nie da się powstrzymać łez widząc swoje dziecko, które nie przypomina siebie...

Po 2 godzinach ponownie próbowano pobrać krew Kornelce. Przyszedł nawet lekarz, który wkłuwał się raz w stopę, raz w dłoń, sprawdzanie żył przez usg na nic się zdało. Koniec końców pobrali jej krew na badania upuszczając po kropelce krew z dużego palca u stopy. A ona tak płakała, wyciągała ręce do nas, a my nie mogliśmy jej pomóc. O założeniu wenflonu przed operacją nie mogło być mowy. Całe "pobieranie krwi" trwało ponad godzinę i już później Kornelka, oprócz sprawdzenia saturacji i ciśnienia krwi, nie była niepokojona żadnymi badaniami. Z tego wycieńczenia Kornelka zaraz po karmieniu zasnęła, czego nie mogę powiedzieć o sobie, spałam, a jakbym nie spała. Wiedziałam, że po tej nocy już nigdy nie będzie tak samo.










Następnego dnia, w czwartek 19 stycznia, wstałam już przed 6 i powoli budziłam Kornelkę. Najpóźniej do 8 ostatni raz przed operacją mogłam ją nakarmić. Kornelka miała bardzo dobry humor od rana, nie zjadła tylko za wiele i już bliżej godziny 11, była coraz bardziej głodna. Jeszcze najgorsze było to, że nie mogłam jej nosić, trzymać i przytulać, a później nawet się jej pokazywać, bo zaczynała płakać i cmokać na mnie. Od zawsze tak reagowała, gdy była głodna. Zaraz po godzinie 8, wykąpaliśmy malutką, potem Kornelka zasnęła na ponad godzinę. Jakby wiedziała, że coś się szykuje, była bardzo grzeczna, udało się ją jakoś przetrzymać bez karmienia. Po 12 przynieśli nam szpitalną piżamkę, w którą ją przebraliśmy, jeszcze się tak pięknie do nas uśmiechała. Założyli jej bransoletkę z imieniem i nazwiskiem i datą urodzenia oraz nałożyli jej na dłonie krem znieczulający i uspokajający. Nim przyszli po nas, zdążyłam ją mocno wyściskać.











Dokładnie o 12.21 tatuś wziął ją w swe ramiona i poszliśmy za pielęgniarką i anestezjologiem w stronę sali operacyjnej. Jeszcze musieliśmy posprawdzać dane Kornelki, złożyć podpis w papierach. Później jedno z nas mogło ją zanieść do usypiania gazem. Chciałam być z nią, chciałam ją tulić, jak najdłużej jest mi dane. Wzięłam ją na ręce i poszliśmy do sali przedoperacyjnej. Przytulałam ją jeszcze, gdy odklejali jej te plastry z kremami z dłoni, potem musiałam ją położyć na łóżku. Anestezjolog zaczął ją usypiać, trwało to dosłownie sekundy, Kornelka wyciągała język, jakby jadła ten gaz i za moment była już wiotka. Zalałam się łzami, jeszcze nachyliłam się nad nią i do uszka jej wyszeptałam, że ją bardzo kocham i ją pocałowałam w czółko. Dosłownie oddałam jej życie w ręce lekarzy. Wychodząć z tej sali już nie mogłam powstrzymać łez, miałam taką myśl w głowie, że ja jednak chce się wycofać i chce ją zabrać do domu teraz, zaraz, że nie chce tej operacji. Następowało jednak nieuniknione.




Wróciłam do Marcina, przytuliliśmy się mocno. Poszłam do pokoju wziąć walizki, przeraziło mnie to puste łóżeczko, które jeszcze przed chwilą zajmowała Kornelka, następnie opuściliśmy szpital. Miałam zapewnione zakwaterowanie w Ronald Macdonald House niedaleko szpitala. Poprzednią noc spędził już tam Marcin, to wielkie szczęście, że mogliśmy być tam oboje, bez niego nie dałabym rady. Lekarze i pielęgniarki wielokrotnie mówili nam, żebyśmy nie czekali w szpitalu podczas trwania operacji, bo nie pomożemy Kornelce, ani sobie. W razie czego oni mają nasze numery telefonów i zadzwonią, więc wyobraźcie sobie nasz strach, gdy w tamtym dniu dzwoniły nasze telefony. Dlatego rozpakowałam się w hotelu, a później pojechaliśmy na obiad. Nie jestem przesądna, ale trafiliśmy na samochód pogrzebowy i jechaliśmy za trumną spory kawałek. Gdzieś wtedy w głowie zakiełkował większy strach.

Liczyliśmy, że jak operacja ma trwać 5-6 godzin, to już o 16 pójdziemy do szpitala i tam poczekamy. W hotelu i tak nie mogliśmy sobie znaleźć miejsca. Ja jeszcze pilnowałam, by regularnie ściągać pokarm i w tym celu chodziliśmy na oddział kardiologiczny. Jak już była 18, a tu nikt nas nie wołał, zaczęliśmy się niepokoić. Jedna z pielęgniarek z oddziału kardiologicznego była tak miła, że zadzwoniła na salę operacyjną. Dowiedzieliśmy się dzięki temu, że stan Kornelki jest stabilny, ale kardiochirurgom zejdzie dłużej niż planowali. Już wtedy zapaliła mi się w głowie czerwona lampka, że coś jest nie w porządku, że są jakieś komplikacje, inaczej już by kończyli. Im dłużej, tym gorzej to znosiliśmy.


Mijały kolejne godziny i zaczynaliśmy się bać o jej zdrowie i życie. Jak już dochodziła 20, ponownie poprosiliśmy pielęgniarkę o zatelefonowanie na salę operacyjną. Usłyszeliśmy, że jej stan jest stabilny i przygotowują ją do zamknięcia klatki piersiowej. Te wiadomości wcale nas nie uspokoiły. Minęły kolejne dwie godziny, a my nadal czekaliśmy. Przed 23 nasze nerwy sięgały zenitu, ja już nie mogłam dłużej siedzieć bezczynnie, poszliśmy dalej w korytarz i praktycznie punktualnie o 23 zobaczyliśmy dr Penga idącego od strony sali operacyjnej. Uśmiechał się, a nam wcale nie było do śmiechu.


Poszliśmy do osobnego pokoju, gdzie kardiochirurg operujący Kornelkę zaczął nam rysować, rozpisywać i objaśniać przebieg operacji. Usłyszeliśmy, że jej stan jest stabilny, ale decydujące jest 48h. To był cios, płakaliśmy i przez łzy słuchaliśmy, co doktor mówi, z tego całego szoku, rzeczy o których on mówił przypominały nam się po kilku dniach. Operacja trwała prawie 2 razy dłużej niż planowali. Okazało się po otwarciu jej serca, że ubytek w przegrodzie jest w dwóch miejscach. Jedna część została wstawiona ze specjalnego polimeru, a drugą przegrodę zrobili jej z wycinka tkanki wokół serca. Po tym zrobili jej bezpośrednio na sercu echo, którego wynik wyszedł zły i dr Peng zdecydował o ponownym zatrzymaniu serca Kornelki. Okazało się, że przegroda trójdzielna prawej strony serca nie domyka się i trzeba było ją naprawić. Efektem całej tej operacji jest to, że Kornelka w przekroju ma całkiem przebudowane serce.
Słuchaliśmy tego, co mówił nam kardiochirurg i nie wierzyliśmy, że aż tak mogło się różnić serduszko Kornelki po jego otwarciu od obrazu usg, które miała już robione jak była u mnie w brzuchu i wielokrotnie po urodzeniu. Dopiero po objaśnieniach lekarza zdaliśmy sobie sprawę, że to nie tylko serce jest teraz ważne, a także trzeba zwrócić uwagę na płuca i nerki. A właśnie z naprawy serca dr Peng był na tyle zadowolony, że nawet zdecydował o całkowitym zamknięciu klatki piersiowej. Jeśli nastąpiłby krwotok, otwierali by ją. Serce jak serce, ale to z wysokim ciśnieniem w płucach Kornelka miała niemały problem. Ciśnienie to miała regulowane gazami. tlenkiem i podtlenkiem azotu oraz tlenem.
Lekarz dokładnie nam wszystko wyjaśnił, odpowiadał na nasze pytania, a tych mieliśmy masę. Pół godziny później wyszedł, a my czekaliśmy, aż ktoś nas zawoła, gdy już będziemy mogli ją zobaczyć. Nie mogliśmy zebrać myśli, płakaliśmy. Drzwi pokoju, w którym siedzieliśmy miały szybę i o około 23.45 zobaczyliśmy Kornelkę, a właściwie jej kocyk w stópki. Prowadzili ją dopiero z sali operacyjnej po zamknięciu klatki.
O 00.15 przyszedł po nas sam dr Peng i poszliśmy za nim na salę, gdzie podłączyli już Kornelkę do całej aparatury. Zamarłam jak ją zobaczyłam, zrobiło mi się słabo. Nie przypominała siebie, była napuchnięta do granic możliwości. Wszystkie urządzenia pikały, każde piknięcie powodowało skręt żoładka. Wokół niej było wielu lekarzy, mówili coś do nas, a ja miałam ochotę krzyczeć, co wyście zrobili z moją córką. Na taki widok bliskiej osoby, dziecka nie pomogłyby żadne wcześniejsze podglądania innych dzieci. Nasze serca pękały z bólu. Była bardzo wychłodzona, wszędzie odchodziły kable, przewody i rurki. Z każdym kolejnym dniem wiedzieliśmy co do czego i za co odpowiada. Wenflon w szyi i pachwinach, czujnik natlenienia głowy na czole i reszty ciała na plecach, trzy dreny odprowadzające krew do pojemników zasysających jak odkurzacz, kilkanaście leków w podajnikach wstrzykujących odpowiednie dawki, czujniki mierzące temperaturę wewnętrzną umieszczone w przełyku, rurka od respiratora, czujnik saturacji oraz kabelki od rozrusznika serca.




Dowiedzieliśmy się, że możemy być z nią o każdej porze dnia i nocy, niezależnie jak długo, poza tym mogliśmy dzwonić do pielęgniarki mającej dyżur przy niej. Kornelka leżała w sali 4-osobowej, na łóżku numer 19, na każde dziecko przypadała jedna lub dwie pielęgniarki.
W nocy, zaraz po operacji byliśmy u niej około pół godziny, cały stres nas trochę odpuścił, mnie z tego wszystkiego nogi się trzęsły siedząc przy jej łóżku, nie ukrywałam łez. Wróciliśmy po 1 do hotelu, nawet nie pamiętam kiedy zasnęłam. Każda kolejna noc bez Kornelki obok była podobna, zawsze spaliśmy tak jakbyśmy w ogóle nie spali, bardziej to było czuwanie, w każdej chwili byliśmy gotowi biec do szpitala, w razie telefonu, że coś się dzieje. To było wykańczające, ciało i psychikę mieliśmy zmęczoną, a jak się okazało to był dopiero początek trwającego 4 tygodnie rollercoastera.

                                                                                 Ciąg dalszy nastąpi

czwartek, 5 stycznia 2017

Na chwilę przed operacją

Na wstępie chciałam Was poinformować, że operacja została przesunięta o tydzień, na 13 stycznia. Wczoraj, 4 stycznia, pojechaliśmy do szpitala dziecięcego do Glasgow, gdzie Kornelka miała robione badania. W czwartek 12 stycznia do 14 mamy się już stawić na oddziale, gdzie Kornelkę będą czekały kolejne badania, ostatecznie decydujące o operacji. W czwartek będziemy mieć też spotkanie z lekarzami, którzy nam objaśnią, jak będzie wyglądała operacja naprawy serca. Teraz najważniejsze, żebyśmy były zdrowe, by już nic się nie odwlekło.

Ten dzień przed operacją i noc będziemy jeszcze razem, na 2 godziny przed operacją będę mogła ją ostatni raz nakarmić, o 7.30 będą Kornelkę zabierać na blok operacyjny. Mamy się liczyć nawet z 10-12 godzinami operacji i zalecają nam nie spędzanie tego czasu na korytarzu szpitalnym, tylko pójście gdzieś, a oni do nas zadzwonią, jak operacja będzie się zbliżać ku końcowi. Łatwo im powiedzieć, tak pewnie, pójdę w tym czasie na zakupy, bo tylko o tym marzę... A tak na poważnie, to będą najdłuższe godziny, ale chyba bardziej stresujące będą kolejne etapy pobytu w szpitalu, chociażby wybudzanie jej ze śpiączki farmakologicznej, a co za tym idzie ocenienie, czy wszystko działa, jak należy.

Sam szpital, a właściwie klinika, to ogromny kompleks budynków, otwarty w lipcu 2015 roku, największy w Wielkiej Brytanii. Tak naprawdę na pierwszy rzut oka nie wygląda jak szpital, gdyby nie na każdym kroku spotykany personel medyczny i recepcje, co kilka metrów. Jeśli na oddziałach jest podobnie, to rekonwalescencja dzieci przebiega chyba w szybszym tempie, szczególnie dzieci starszych, które mogą poczuć się tu, jak w domu. Mam nadzieję, że nasza historia zakończy się happy endem i będziemy miło wspominać ten pobyt.

Wczorajszą wizytę rozpoczęliśmy od ważenia i mierzenia- Kornelka ma już 57,5cm i waży 4,84kg. Następnie poszliśmy do gabinetu pielęgniarek, gdzie jedna z nich, Allison, objaśniła nam, na czym będą polegały dzisiejsze badania. Praktycznie jak tylko opuściliśmy ten gabinet przeszliśmy do innego pokoju na echo serca, a następnie na usg serca. Samo usg serca trwało dosyć długo, ale musieli zobaczyć całe serce, tętnice i żyły, tak by mieć wiedzę, jak poprowadzić krążenie pozaustrojowe (sztuczne płuco-serce), dodatkowo zrobiono jej usg jamy brzusznej. Kornelka dobrze to znosiła, bo usg nie boli, ale już była bardzo głodna i płakała. Pomocny okazał się szumiś i mówienie do niej.

Po tym badaniu nakarmiłam Kornelkę, a później wróciliśmy do gabinetu pielęgniarek. Mieliśmy wywiad odnośnie stanu zdrowia naszej Kosmitki, pytano nas, czy coś nas ostatnio zaniepokoiło w jej stanie zdrowia czy zachowaniu, itd. Pytano również o stan zdrowia Kacpra i nasz oraz naszej dalszej rodziny. Dostaliśmy ogólne informacje o operacji, o intensywnej terapii po operacji, powiedzeli nam, że to dla nas będzie większy ból, bo to my będziemy to wszystko widzieć i pamiętać. Mi poradzili, bym pamiętała o jedzeniu i piciu oraz o odpoczynku, by zachować laktację. Pokarm będę na bieżąco ściągać w normalnych porach karmienia Kornelki i będzie przez sondę karmiona moim mlekiem, a później w miarę dochodzenia do siebie po operacji i odłączenia sondy przejdziemy na butelkę, a jak już będzie wystarczająco dobrze, to wrócimy do piersi. Nie byli nam w stanie powiedzieć, ile to może potrwać, nim będziemy znowu razem na normalnym oddziale, czy kiedy opuścimy szpital. Wiadomo, nie mogą niczego deklarować, byśmy się nie nastawiali, przecież muszą mieć pewność, że wszystko działa, jak należy, nim nas wypuszczą ze szpitala. My też chcemy być pewni, że wszystko jest w porządku, lepiej się miło zaskoczyć i wyjść wcześniej, niż niemiło rozczarować, tym że mówili, że będziemy np. 2 tygodnie, a tu już mija nam trzeci tydzień na oddziale. Więc plan jest taki na czas operacji i po niej- żyjemy chwilą dnia codziennego i nie wybiegamy za daleko w przyszłość.

Pobrali Kornelce wymaz z pachwiny na badania bakteryjne oraz z noska, aby stwierdzić albo wykluczyć nosicielstwo gronkowca złocistego oraz innych drobnoustrojów patogennych. Ponadto sprawdzili jej saturację, osłuchali klatkę piersiową oraz zajrzeli do uszu. Później nastąpiło najgorsze w całych tych badaniach- pobieranie krwi. Wiem, że to konieczne, ale Kornelka płakała jak jeszcze nigdy. Najpierw próbowali pobrać jej krew z lewej stopy, ale krew nie chciała lecieć i następnie wkłuli się w prawą stopę. Kornelka wciąż płakała, wręcz krzyczała. Jedna pielęgniarka trzymała jej prawą nogę, druga pobierała z niej krew, a my trzymaliśmy ją za ręcę i próbowaliśmy trochę uspokić. To pobieranie krwi trwało dla nas wieczność, krew skapywała po kropelce, a trochę ml potrzebowali na badania. Pod koniec Kornelka zasnęła, ale dużo łez wylała, nas też żal gardło ściskał. Wszystko dla jej dobra, ale nie da się tym nie przejmować.

Po pobraniu krwi czekał nas już ostatni punkt wizyty w szpitalu, a mianowicie rentgen klatki piersiowej. Założyli mi i Marcinowi ochronne fartuchy, ja trzymałam Kornelce ręcę w górze, tatuś trzymał jej wyprostowane nóżki i zrobili zdjęcie rentgenowskie. Po wszystkim mogliśmy już opuścić szpital, do następnego czwartku, nim znowu się w nim znajdziemy.

Ta wizyta uświadomiła nam, że już maszyna ruszyła i że za chwilę nastąpi operacja serca. Będzie miało miejsce to, na co czekamy tak naprawdę od urodzenia Kornelki, następuje nieuchronne, a my musimy zaufać lekarzom i oddać jej życie w ich ręce.
Noszę, tulę ile się da, wdycham jej bobaskowy zapach, staram się zapamietać i uchwycić każde jej spojrzenie, każdy uśmiech i dotyk jej malutkich rączek na mojej twarzy. A wszystko po to, by mieć siły na ten czekający nas trudny czas. Wierzę, że nasza córeczka jest silna i że nasza miłość jej pomoże. Dodatkowo te wszystkie kciuki, modlitwy i dobre myśli, które będą nam towarzyszyć od Was w czasie operacji spowodują, że to musi się udać.









wtorek, 27 grudnia 2016

Podsumowanie roku 2016

Rok 2016 to przede wszystkim ciąża, narodziny Kornelki i ponad 4 miesiące jej życia.
Jeśli mijający rok miałabym określić kilkoma słowami, to był to rok pełen emocji. Począwszy od tych radosnych, kiedy to 6 stycznia zrobiłam test ciążowy i wyszedł pozytywny, aż do strachu i lęku po potwierdzeniu zespołu downa u naszej córeczki 18 marca.

Jak już się uporaliśmy z wiadomością, że Kornelka ma zespół, to na początku kwietnia przyszedł kolejny cios. Okazało się, że mała ma wadę serca. Wprawdzie "tylko" wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, typowy dla dzieci z zespołem. Jednak to wada i czeka ją operacja na otwartym sercu. Mieliśmy nadzieję, że w tym roku jeszcze wszystko się odbędzie i nowy rok zaczniemy od rehabilitacji. Niestety ktoś odpowiedzialny za wpisanie nas na listę i wysłanie dokumentów do kliniki w Glasgow tego nie dopilnował. Przez to wszystko się opóźniło, dopiero na początku grudnia Kornelka dostała pierwszą dawkę wymaganego szczepienia. 28 grudnia miała mieć kolejną dawkę, ale już jest to anulowane, ponieważ tego dnia jedziemy do Glasgow na kilkugodzinne badania. 5 stycznia mamy się stawić w klinice, a 6 stycznia w piątek ma być operacja. Co za data, w pakiecie Trzech Króli, imieniny Kacpra, pamiętna radość na teście ciążowym, a teraz jeszcze operacja. Oj boję się strasznie, ale mam nadzieję, że do tej daty dojdzie jeszcze pomyślne naprawienie serduszka Kornelki i będzie kolejny powód do świętowania. Z jednej strony dobrze, że operacja będzie dopiero w styczniu, bo nasze pierwsze święta z Kornelką spędziliśmy razem w domu i ja będę mogła być z nią w szpitalu. Na początku grudnia byłam podziębiona, a to by wykluczało mnie z pobytu na oddziale, Kornelka też miała katar. Teraz obie musimy uważać, by czegoś nie podłapać.

Do tej pory towarzyszą nam różne uczucia, pytania typu "dlaczego to właśnie my mamy być rodzicami dziecka z zespołem" i tym podobne przestaliśmy sobie dosyć szybko zadawać. Po co mieliśmy się dołować sprawami, na które nie mamy wpływu. Stres mógłby tylko zaszkodzić i tak trudnej już sytuacji. Po "harmony test" mieliśmy pewność prawie 100%, skupiliśmy się raczej na szukaniu informacji, jak moglibyśmy jej pomóc w rozwoju i jakie mamy tutaj możliwości. Oczywiście nie będę ukrywać, że przepłakałam wiele godzin, masa pytań rodziło się w mojej głowie, a każda kolejna przeczytana strona internetowa o zespole tylko dokładała kolejne, zamiast je rozwiewać. Wiem, że to może teraz wydawać się dziwne, ale zastanawiałam się nawet, czy będzie do nas podobna. A niby do kogo miałaby być, prawda? Wiadomo będzie miała cechy typowe dla zespołu, ale będzie przecież nasza. Myślałam, jak będzie wyglądało nasze karmienie, bo czytałam, że dzieci z ZD mają słabe napięcie mięśni i mogą mieć problemy z ssaniem, a ja tak bardzo pragnęłam karmić piersią. Czy wyjdziemy po porodzie ze szpitala, czy nie będzie jakiś niespodzianek, itd. Tyle i jeszcze więcej pytań galopowało w mojej głowie. Wtedy też postanowiłam nie zamartwiać się na zapas i po prostu poczekać do rozwiązania i pojawienia się Kornelki. To rozwieje wszystkie moje wątpliwości i tak się stało.





Ciąża przebiegała bez większych problemów. oprócz początkowych nudności i krwawienia w 20 tygodniu. Każde kolejne tygodnie ciąży mnie cieszyły, bardzo szybko zaczęłam czuć ruchy, a później kopniaki Kornelki. Wierzyłam, że będzie silną dziewczynką. Wiem, że pozytywne myślenie potrafi zdziałać wiele. Chociażby w kwestii karmienia piersią, nie brałam innej opcji pod uwagę i możemy już ponad 4 miesiące cieszyć się tą formą karmienia. Teraz przed nami nowe wyzwanie, by utrzymać laktację na czas operacji i pobytu w szpitalu.

21 sierpnia to ten szczególny dzień, w którym zaczęła się droga Kornelki poza brzuszkiem. Szybki poród i już mogliśmy tulić naszą kruszynkę. Po kilku dniach mogliśmy wrócić z nią do domu. Doceniamy to tym bardziej, że poziom tlenu ma na granicy tego, że może przebywać poza szpitalem do czasu operacji.



Od czasu narodzin czas płynie mi w zawrotnym tempie, przy dwójce dzieci zawsze jest coś do zrobienia. Każdy dzień mija nie wiadomo kiedy, jak to w życiu są lepsze i gorsze momenty. Kornelka rozwija się swoim tempem, powoli, ale do przodu. Daje nam dużo radości, uśmiechać zaczęła się jak miała 2 miesiące, ale dopiero od około 2 tygodni to ona pierwsza obdziela nas uśmiechem, bez potrzeby jej rozśmieszenia. Uwielbiam, kiedy podczas karmienia albo noszenia na rękach wyciąga do mnie rękę, dotyka mojej twarzy, a w jej oczach widzę miłość. Rozczula mnie więź pomiędzy Kacprem a Kornelką, która każdego dnia się umacnia. Kacper od samego początku wykazywał się dużym zainteresowaniem siostrą, a teraz kiedy Kornelka w ciągu dnia więcej ma aktywności niż snu, stara się z nią bawić, pokazuje jej karty i książeczki kontrastowe, itd. Kornelka za to cieszy się na widok brata, przebiera nogami, jakby chciała za nim biec, uśmiecha się do niego.
Kornelkę nazywamy Bułeczką, bo ostatnio zrobiła się okrąglutka na buźce, dodatkowo tatuś nazwał ją Skrzetuska, bo każdego dnia wieczorem musi swoje wykrzyczeć i jak już wiadomo to też nasza Kosmitka z planety 21.
Teraz jest cudowny czas, ponieważ Kacper ma wolne od szkoły, więc możemy długo wylegiwać się w łóżku i bezkarnie chodzić w pidżamach do południa, mamy też dużo czasu na wspólne zabawy i po prostu na bycie razem. Koniec roku to też święta, na które tak czekaliśmy, a które minęły nam w magicznej atmosferze.











Na nowy rok nie robię postanowień, nie chce, by moje oczekiwania mnie przerosły. Mam tylko kilka życzeń. Po pierwsze i najważniejsze to pomyślna operacja serca Kornelki, później po rekonwalescencji liczę na rehabilitacje. Ponadto czeka mnie w lipcu duży plan do zrealizowania- przeprowadzka do Łodzi, nowe wyzwania, nowe możliwości, trochę mnie to przeraża, ale chce spróbować.
Życie nie zawsze przynosi nam to, czego chcemy, jednak z biegiem czasu uświadamiamy sobie, że zawsze daje nam to, co jest dla nas najlepsze, mimo tego, że w danej chwili tego nie czujemy. Tak się stało chociażby w naszym przypadku, kiedy to diagnoza, że Kornelka ma zespół była w pewnym sensie rozczarowaniem, a już samo jej pojawienie się na tym świecie i te kilka miesięcy razem tak naprawdę okazały się najlepszą rzeczą, jaka mogła nam się zdarzyć. Mimo wszystko rok 2016 zaliczamy do udanych, złe momenty puszczamy w niepamięć, a dobre pielęgnujemy w sercu.

wtorek, 6 grudnia 2016

Mikołajki

Grudzień od zawsze kojarzył mi się z radosnym oczekiwaniem, a w tym roku cieszymy się z pierwszych świąt we czwórkę. Trochę jednak tę pełnię szczęścia przyćmiewa nam widmo operacji i pobyt w szpitalu. Na ostatniej wizycie była mowa o grudniu, dziś już jest 6 grudnia, a wczoraj się dowiedzieliśmy, że operacja może być dopiero po 28 grudnia, kiedy to Kornelka otrzyma drugą dawkę szczepionki. Tak więc na naprawę serduszka będziemy musieli jeszcze poczekać. Ale nie ma tego złego, bo w sumie operacja serca naszej córki była i jest takim zaczynem do tego, że wszystko przeżywamy mocniej, bardziej i szybciej. Na początku grudnia ubraliśmy choinkę, ozdobiliśmy każdy możliwy kąt w mieszkaniu, a jeszcze w listopadzie upiekliśmy pierwsze partie pierników i kruchych ciasteczek. Zapach świeżej choinki oraz pierników unoszący się w całym mieszkaniu sprawił, że zaczęliśmy czuć magię świąt wcześniej i z tej okazji zrobiliśmy kilka zdjęć w tym świątecznym klimacie. Dzięki radości naszych dzieci, sami możemy poczuć się dziećmi. Zapowiadają się święta we wspaniałej atmosferze, bo w domu i razem. Tak niewiele, a tak cieszy.