W oczekiwaniu na...

Mieliśmy dzisiaj badania i konsultacje z kardiologiem w szpitalu. Najpierw Kornelka miała robione ekg serca, które nie wykazało żadnych odchyleń, a następnie usg serca, które również nie pokazało niepokojących zmian. Ogólnie Kornelka ma silne serce, przerwa między komorami a przedsionkami się nie powiększa, aorta jest na swoim miejscu, tylko saturacja nadal niska. Po badaniach spędziliśmy kilka minut w poczekalni, a następnie zostaliśmy poproszeni do gabinetu. Konsultował nas doktor, który zajmował się nami, jak byłam w ciąży.
Doktor od razu przeszedł do konkretów, pierwsze, co powiedział, to to, że operacja naprawy serca naszej córki będzie jeszcze do końca tego roku. Byliśmy trochę zaskoczeni tym tempem, na ostatniej wizycie była mowa o przełomie stycznia i lutego, a tu teraz jeszcze w tym roku ma się odbyć operacja. Z jednej strony ulga, że w tym roku będziemy mieć to za sobą i będziemy mogli po rekonwalescencji rozpocząć na dobre rehabilitację, a z drugiej strony strach, że to już za chwilę będziemy musieli się z tym zmierzyć.

Jeszcze przed operacją Kornelka musi dostać szczepionkę na tzw. "winter virus", by ochronić serce i płuca. Szczepionka ta jest podawana tylko w szpitalach, nie może jej podać lekarz pierwszego kontaktu. Czekamy więc na list ze skierowaniem na szczepienie.
Do końca listopada dostaniemy również list z kliniki z Glasgow, w której będą dalsze wytyczne, co do operacji. Doktor powiedział nam, że prawdopodobnie operacja będzie już na początku grudnia, żebyśmy mogły wyjść ze szpitala przed świętami. Do 3 tygodni maksymalnie możemy pozostać na oddziale, no chyba,że będą jakieś komplikacje, ale tego nawet nie dopuszczam do myśli.
To dobrze, że machina ruszyła i operacja będzie już niebawem, ale jednocześnie wzrósł mój strach o jej powodzenie. Wiem, że lekarz nie może niczego nam zapewnić, że dla niego słowa typu: spotkamy się w styczniu, jeśli wszystko dobrze pójdzie itd. to norma, ale mi wtedy ciarki przeszły po plecach.

W głowie mam gonitwę myśli, nie dopuszczam do siebie czarnych myśli, staram się myśleć pozytywnie, ale nie zawsze tak potrafię. Najzwyczajniej w świecie się boję... Najgorsze jest to, że będę musiała się rozstać z Kornelką na czas kilkugodzinnej operacji, a później gdy mała będzie na intensywnej terapii, nie będę mogła jej wziąć na ręce i przytulić tak mocno, jakbym chciała. Już teraz serce mi się kraje, gdy sobie wyobrażę moją małą córeczkę pod wszystkimi kabelkami i aparatami. Czy jestem na tyle silna, by znieść taki widok?
Chciałabym mieć już to za sobą, chciałabym, żeby Kornelka miała operację za sobą. Przeraża mnie taki długi pobyt w szpitalu, jak to Kacper zniesie? Pamiętam, jaki był smutny, gdy byłam 3 dni w szpitalu po urodzeniu Kornelki, a teraz nie będzie mnie w domu nieco dłużej. Wiem, że teraz musimy przede wszystkim skupić się na sercu Kornelki, nie myśleć o sobie. Przed nami trudny czas, pytania mnożą się, a odpowiedzi brak. Grudzień zawsze kojarzył mi się z przygotowaniami do świąt, natomiast w tym roku będziemy przygotowywać się do operacji, zamiast pakować prezenty, będziemy pakować torbę do szpitala. Ale taka jest kolej rzeczy... Mam tylko nadzieję, że Kornelka będzie mogła cieszyć się w te święta naprawionym serduszkiem, a my razem z nią i już w każdy grudzień będziemy świętować ponowne jej narodziny, narodziny ze zdrowym serduszkiem.

Rozterki mamy

Jak się nasze życie zmieniło od momentu urodzenia się Kornelki? Na lepsze, to jest pewne, ale tak życie się zmienia przy okazji pojawienia się każdego nowego dziecka. Jeśli chodzi o urodzenie dziecka z zespołem, to narazie mogę powiedzieć, że to jest jak posiadanie dziecka z pełną sprawnością. Jedyną różnicę jaką widzę po niej a po Kacprze w jej wieku to większa trudność w utrzymaniu stabilnej główki i nie tak mocne chwyty rączką. Niestety przykrym faktem jest, że otrzymujemy małą pomoc w jakichkolwiek zajęciach z naszą córeczką. Denerwuje mnie ich opieszałość, myślałam, że rehabilitację zaczniemy dosyć wcześnie, a tymczasem Kornelka skończyła już 2 miesiące. Z jednej strony możemy cieszyć się swoją obecnością cały czas, a z drugiej mam wrażenie że moja córka będzie w tyle z rozwojem. Pisałam do vojta terapii, ale swoje palcówki mają tylko w Londynie. Wciąż czekamy, aż przyjdą do nas z Down Syndrome Scotland, prawdopodobnie poczekamy jeszcze miesiąc. A ja mam wrażenie, że mam związane ręce, cenny czas ucieka, a my nie możemy nic zrobić. Dlatego na własna rękę zaczęliśmy ćwiczenia z Kornelką w domu, korzystając z metody Bobath. Ale czy nie powinniśmy mieć fachowego wsparcia? Narazie jeśli chodzi o rehabilitacje to porażka tutaj, natomiast opieka kardiologiczna jest pierwszorzędna.

6 października mieliśmy wizytę w szpitalu, Kornelka miała robione echo i usg serca, nie ma niepokojących zmian, ale to jednocześnie oznacza, że operacja nie będzie tak szybko jak myśleliśmy. Do tego jesteśmy dosłownie uziemieni, gdyż saturacja Kornelki waha się i na pokład samolotu musielibyśmy wziąć butlę z tlenem, a nie wszystkie linie się na to godzą, a poza tym to dodatkowy koszt. Musimy ze względu na jej stan zdrowia pozostać w Edynburgu, a już myślałam że polecę z nią do Polski i tam zaczniemy prywatnie jakaś rehabilitacje. Tutaj też jest taki problem, że nie ma prywatnej służby zdrowia, wszędzie do specjalistów kieruje lekarz pierwszego kontaktu. Tak więc miotamy się, chcielibyśmy zrobić dla niej cokolwiek, a musimy czekać. Podobno dopiero jak mała skończy 3 miesiące to skontaktuje się z nami jakiś lekarz koordynator, ale ja nie mogę do tego czasu czekać z założonymi rękoma. Zdania typu, że ona nie wygląda jak dziecko z zespołem nie pomoże nam w jej rozwoju. Bo mimo, że jest normalnym dzieckiem dla nas, to gdzieś z tyłu głowy jest ta myśl, że ma zespół i potrzebuje specjalnej stymulacji.

Dostaliśmy od naszej health visitor taki dodatek do książeczki zdrowia odnośnie rozwoju dzieci z zespołem downa. Wzrost i waga dzieci z zespołem idzie w innych siatkach centylowych. Wiem też, że wszelkie umiejętności przychodzą z opóźnieniem. Wiadomo, że zacząć siadać samodzielnie, raczkować czy chodzić itd. może w tym samym okresie jak zdrowe dzieci, ale mam wrażenie, że nie osiągniemy tego bez jak najszybszej rehabilitacji. Frustruje mnie to, gdyż przez to opóźnienie w rozpoczęciu ćwiczeń, rzeczywiście wszystko osiągniemy później.

Rozważamy nawet mój i dzieci powrót do Polski w przyszłym roku. Powrót od zawsze był moim marzeniem, a teraz to może się spełnić, tylko czy dla własnej wygody mam rozdzielać naszą rodzinę? Czy damy radę tak na dłuższą metę?  Mam dużo obaw, bo będziemy żyć osobno, my w Polsce, Marcin zostanie tutaj, dajemy sobie góra 2 lata na tą rozłąkę. W Polsce będę mieć szerszy dostęp do specjalistów, szczególnie prywatne wizyty, przez co pomogę Kornelce w pierwszych latach życia. Ale to tutaj na Wyspach dorośli z zespołem mieszkają sami, pracują,itd. Czy w Polsce też tak będzie, czy pójdzie do normalnego przedszkola, szkoły? Wiem, to pytania na które nie znajdę odpowiedzi póki sama się nie przekonam i nie zaryzykuję powrotu. Dodatkowo martwię się, jak Kacper poradzi sobie w szkole, gdzie niekiedy woli powiedzieć coś po angielsku. Do tego całe nasze małżeńskie i rodzinne życie budowaliśmy w Szkocji. To tu kupiliśmy mieszkanie i własnymi rękoma je remontowaliśmy, tyle serca w te mury włożyliśmy. Żal mi będzie to wszystko zostawić, ale dla zdrowia Kornelki zrobimy wszystko. Jeśli nie spróbuję wrócić, zawsze będę się zastanawiała i gdybała, jak by to było mieszkając w Polsce. Nie zamykamy sobie powrotu do Szkocji, bo nawet, jak Marcin do nas dołączy, mieszkanie chcemy wynająć. Liczę jednak na to, że decyzja o powrocie jest krokiem tylko w jedną stronę, w stronę Polski.

14 listopada mamy kolejną konsultacje z kardiologiem, już się nie łudzimy, że poznamy datę operacji, coraz bardziej mamy wrażenie, że zadzwonią kilka dni przed, że mamy przyjechać do klinki w Glasgow i tyle. Może tak byłoby lepiej, nie będziemy się tak denerwować. Jednak na czas operacji i naszego pobytu w szpitalu dziadkowie przylecieliby zaopiekować się Kacperkiem, a to zawsze lepiej zamówić bilet wcześniej.

19 października Kornelka miała pierwsze szczepienie, płakała przy wkłuciu, ale później szybko się uspokoiła, gdy ją przytuliłam i nakarmiłam. Przed szczepieniem dostała jedną dawkę paracetamolu, później jeszcze dawaliśmy jej 2 dawki co 4 godziny. Na szczęście Kornelka nie gorączkowała, humor też miała dobry, noc przespała całą, tylko dzień po szczepieniu była bardzo senna, nawet na karmienie musiałam ją budzić.
Wraz ze szczepieniem miała bilans 8-tygodniowy: ważenie, mierzenie, wodzenie wzrokiem za czerwoną kulką, sprawdzenie mięśni karku. I właśnie przy podnoszeniu Kornelki za rączki do góry, ma problem z podnoszeniem głowy, ona pozostaje w dole. Dlatego ponownie prosiliśmy o fizjoterapię, ale oni zapewniali nas, że nie jest tak źle, że nie mogą nas jeszcze na nią wysłać, taki mają system, że dopiero po 3 miesiącu coś ruszy. Kazali nam się nie martwić, powiedzieli że oni o nas pamiętają. Ale co mi po tej pamięci?

Kornelka przybiera na wadze, ostatnio w niecałe 2 tygodnie skoczyła jej waga z 3,30 kg na 3,74 kg, nadal karmię ją piersią. Z Kacprem to była konieczność, teraz to przyjemność, naprawdę czuję się taka szczęśliwa, że Kornelka potrafi dobrze ssać i daję jej wszystko co najlepsze z moim mlekiem.

Ma unormowane godziny snu i karmienia, już tak od urodzenia niewiele się w tym zmieniło. Po porannym karmieniu śpi najdłużej, nawet ponad 3 godziny, to wtedy najlepiej iść z nią na spacer albo pozałatwiać sprawy itd. albo po prostu podszykować obiad. Popołudniem je bardzo często z krótkimi odstępami i wtedy dziękuje sobie, że mogę ją karmić ściągniętym w nocy mlekiem do butelki, gdyż nie dałabym rady od 16 do 21 karmić ją tylko i wyłącznie z piersi. Choć są też i takie chwile, kiedy Kornelka pogardzi butelką, wypluwa i odpycha ją rękoma i co najlepsze odwraca głowę w stronę piersi i zaczyna cmokać i spoglądać na mnie. Jak jest tata w domu, to wtedy on ją z butelki karmi, bo ja często jak ona nie chce wypić mleka z butelki, ulegam jej i daję jej pierś. Taka sprytna jest Kornelka. Jak na prawdziwą księżniczkę przystało musi trochę pokaprysić.

Kocham te nasze niespieszne poranki, kiedy nie zaprowadzamy Kacpra do szkoły, bo tata jest rano w domu i możemy dłużej poleżeć w łóżku. Wtedy, gdy nigdzie nie pędzimy, czekam aż Kornelka obudzi się sama, często zamiast płakać, po prostu woła, daje znać, że już wstała. Gdy zaglądamy do jej łóżeczka powoli otwiera oczy i uśmiecha się. Może nie jest to jeszcze taki pełny uśmiech, ale po jej oczkach widać, że zmienia się jej wyraz twarzy i to uśmiech i radość. A jakie szczęście na jej twarzy się maluje, gdy w ciągu dnia po drzemce niosę ją do dużego pokoju na karmienie i jak już idziemy korytarzem to jest wielka radość, bo wie co zaraz nastąpi.

Kornelka lubi jak do niej mówimy, próbuje gaworzyć. Kilka razy dziennie oglądamy książeczki kontrastowe i opowiadamy co widać na obrazku. Staram się jej dostarczać wielu bodźców wzrokowych i słuchowych w trakcie jej godzin czuwania, chodzimy na basen. Kładziemy ją na brzuszek i ćwiczy podnoszenie głowy, ale denerwuje się przy tym i po chwili kładzie głowę na bok, do tego preferuje spanie z głową zwróconą tylko w lewą stronę przez co kształt głowy jej się zmienił. Na noc, gdy śpi ciągiem 10 godzin układamy jej głowę w poduszce motylku, wtedy przynajmniej nie tak mocno skręca głową na lewą stronę, w ciągu dnia śpi na prawym boczku.
Uwielbia spać w wózku, wystarczy że ją włożę do gondoli, a już zasypia, czasem się obudzi na spacerze, ale jeżeli tylko brzuszek jej nie dokucza, to leży spokojnie i patrzy w niebo. Jest bardzo pogodnym dzieckiem.

Długie, jesienne wieczory sprzyjają myśleniu i tak kminie co wieczór i bije się z myślami. Życie z Kornelką jest radością, tylko najgorsza jest ta niewiadoma, co z rehabilitacją i operacją.
Dobra, pomarudziłam trochę na tutejszą służbę zdrowia, już mi lepiej. Wiem, że narzekanie nie jest twórcze, ale musiałam to wszystko z siebie wyrzucić. Dla równowagi, żeby nie był to tylko post typowo pesymistyczny, opisałam też codzienne chwile z Kornelką. Mam nadzieję, że niebawem będę mogła napisać post, jak to jestem zachwycona rehabilitacją Kornelki i jej efektami. Życzę tego przede wszystkim mojej kochanej córce.