Jeśli mijający rok miałabym określić kilkoma słowami, to był to rok pełen emocji. Począwszy od tych radosnych, kiedy to 6 stycznia zrobiłam test ciążowy i wyszedł pozytywny, aż do strachu i lęku po potwierdzeniu zespołu downa u naszej córeczki 18 marca.
Jak już się uporaliśmy z wiadomością, że Kornelka ma zespół, to na początku kwietnia przyszedł kolejny cios. Okazało się, że mała ma wadę serca. Wprawdzie "tylko" wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, typowy dla dzieci z zespołem. Jednak to wada i czeka ją operacja na otwartym sercu. Mieliśmy nadzieję, że w tym roku jeszcze wszystko się odbędzie i nowy rok zaczniemy od rehabilitacji. Niestety ktoś odpowiedzialny za wpisanie nas na listę i wysłanie dokumentów do kliniki w Glasgow tego nie dopilnował. Przez to wszystko się opóźniło, dopiero na początku grudnia Kornelka dostała pierwszą dawkę wymaganego szczepienia. 28 grudnia miała mieć kolejną dawkę, ale już jest to anulowane, ponieważ tego dnia jedziemy do Glasgow na kilkugodzinne badania. 5 stycznia mamy się stawić w klinice, a 6 stycznia w piątek ma być operacja. Co za data, w pakiecie Trzech Króli, imieniny Kacpra, pamiętna radość na teście ciążowym, a teraz jeszcze operacja. Oj boję się strasznie, ale mam nadzieję, że do tej daty dojdzie jeszcze pomyślne naprawienie serduszka Kornelki i będzie kolejny powód do świętowania. Z jednej strony dobrze, że operacja będzie dopiero w styczniu, bo nasze pierwsze święta z Kornelką spędziliśmy razem w domu i ja będę mogła być z nią w szpitalu. Na początku grudnia byłam podziębiona, a to by wykluczało mnie z pobytu na oddziale, Kornelka też miała katar. Teraz obie musimy uważać, by czegoś nie podłapać.
Do tej pory towarzyszą nam różne uczucia, pytania typu "dlaczego to właśnie my mamy być rodzicami dziecka z zespołem" i tym podobne przestaliśmy sobie dosyć szybko zadawać. Po co mieliśmy się dołować sprawami, na które nie mamy wpływu. Stres mógłby tylko zaszkodzić i tak trudnej już sytuacji. Po "harmony test" mieliśmy pewność prawie 100%, skupiliśmy się raczej na szukaniu informacji, jak moglibyśmy jej pomóc w rozwoju i jakie mamy tutaj możliwości. Oczywiście nie będę ukrywać, że przepłakałam wiele godzin, masa pytań rodziło się w mojej głowie, a każda kolejna przeczytana strona internetowa o zespole tylko dokładała kolejne, zamiast je rozwiewać. Wiem, że to może teraz wydawać się dziwne, ale zastanawiałam się nawet, czy będzie do nas podobna. A niby do kogo miałaby być, prawda? Wiadomo będzie miała cechy typowe dla zespołu, ale będzie przecież nasza. Myślałam, jak będzie wyglądało nasze karmienie, bo czytałam, że dzieci z ZD mają słabe napięcie mięśni i mogą mieć problemy z ssaniem, a ja tak bardzo pragnęłam karmić piersią. Czy wyjdziemy po porodzie ze szpitala, czy nie będzie jakiś niespodzianek, itd. Tyle i jeszcze więcej pytań galopowało w mojej głowie. Wtedy też postanowiłam nie zamartwiać się na zapas i po prostu poczekać do rozwiązania i pojawienia się Kornelki. To rozwieje wszystkie moje wątpliwości i tak się stało.
Ciąża przebiegała bez większych problemów. oprócz początkowych nudności i krwawienia w 20 tygodniu. Każde kolejne tygodnie ciąży mnie cieszyły, bardzo szybko zaczęłam czuć ruchy, a później kopniaki Kornelki. Wierzyłam, że będzie silną dziewczynką. Wiem, że pozytywne myślenie potrafi zdziałać wiele. Chociażby w kwestii karmienia piersią, nie brałam innej opcji pod uwagę i możemy już ponad 4 miesiące cieszyć się tą formą karmienia. Teraz przed nami nowe wyzwanie, by utrzymać laktację na czas operacji i pobytu w szpitalu.
21 sierpnia to ten szczególny dzień, w którym zaczęła się droga Kornelki poza brzuszkiem. Szybki poród i już mogliśmy tulić naszą kruszynkę. Po kilku dniach mogliśmy wrócić z nią do domu. Doceniamy to tym bardziej, że poziom tlenu ma na granicy tego, że może przebywać poza szpitalem do czasu operacji.
Od czasu narodzin czas płynie mi w zawrotnym tempie, przy dwójce dzieci zawsze jest coś do zrobienia. Każdy dzień mija nie wiadomo kiedy, jak to w życiu są lepsze i gorsze momenty. Kornelka rozwija się swoim tempem, powoli, ale do przodu. Daje nam dużo radości, uśmiechać zaczęła się jak miała 2 miesiące, ale dopiero od około 2 tygodni to ona pierwsza obdziela nas uśmiechem, bez potrzeby jej rozśmieszenia. Uwielbiam, kiedy podczas karmienia albo noszenia na rękach wyciąga do mnie rękę, dotyka mojej twarzy, a w jej oczach widzę miłość. Rozczula mnie więź pomiędzy Kacprem a Kornelką, która każdego dnia się umacnia. Kacper od samego początku wykazywał się dużym zainteresowaniem siostrą, a teraz kiedy Kornelka w ciągu dnia więcej ma aktywności niż snu, stara się z nią bawić, pokazuje jej karty i książeczki kontrastowe, itd. Kornelka za to cieszy się na widok brata, przebiera nogami, jakby chciała za nim biec, uśmiecha się do niego.
Kornelkę nazywamy Bułeczką, bo ostatnio zrobiła się okrąglutka na buźce, dodatkowo tatuś nazwał ją Skrzetuska, bo każdego dnia wieczorem musi swoje wykrzyczeć i jak już wiadomo to też nasza Kosmitka z planety 21.
Teraz jest cudowny czas, ponieważ Kacper ma wolne od szkoły, więc możemy długo wylegiwać się w łóżku i bezkarnie chodzić w pidżamach do południa, mamy też dużo czasu na wspólne zabawy i po prostu na bycie razem. Koniec roku to też święta, na które tak czekaliśmy, a które minęły nam w magicznej atmosferze.
Życie nie zawsze przynosi nam to, czego chcemy, jednak z biegiem czasu uświadamiamy sobie, że zawsze daje nam to, co jest dla nas najlepsze, mimo tego, że w danej chwili tego nie czujemy. Tak się stało chociażby w naszym przypadku, kiedy to diagnoza, że Kornelka ma zespół była w pewnym sensie rozczarowaniem, a już samo jej pojawienie się na tym świecie i te kilka miesięcy razem tak naprawdę okazały się najlepszą rzeczą, jaka mogła nam się zdarzyć. Mimo wszystko rok 2016 zaliczamy do udanych, złe momenty puszczamy w niepamięć, a dobre pielęgnujemy w sercu.
