Jak grom z jasnego nieba

Marzyliśmy o kolejnym dziecku. Kiedy zaszłam w ciążę, radość nasza nie miała końca. Nie pomyśleliśmy ani przez chwilę,że nasze dziecko może być chore czy niepełnosprawne... Dopiero telefon po pierwszym usg uświadomił nam że coś jest nie tak. Ogólnie czułam się podobnie jak w pierwszej ciąży, miałam nudności tylko wieczorami, byłam senna i zmęczona, na szczęście po 3 miesiącach nastąpiła odmiana i byłam juz pełna sił.

Pierwsze usg przypadło w 13 tygodniu, wszelkie parametry w normie, nawet jeszcze nas nie uświadomili że jest podwyższony poziom płynu który może wskazywać na zespół downa. My cieszyliśmy się, że serduszko bije itd. Pobrali mi jeszcze krew żeby sprawdzić poziom białka PAPP-a i wolnej jednostki beta hCG. To było w czwartek 25 lutego...

We wtorek 1marca dostałam telefon ze szpitala od położnej że mimo że na usg wszystko wskazuje że jest dobrze, to badania krwi wykazały, że nasze dziecko urodzi się z zespołem downa. Prawdopodobieństwo 1:18, bo jestem młoda, zdrowa, niepaląca i nie biorąca narkotyków. Samo podejrzenie było ciosem. Położna przedstawiła nam opcje badań potwierdzających prawie w 100% diagnozę, tyle że szpital wykonuje tylko badania inwazyjne- amniopunkcję lub biopsję kosmówki. Podczas jednych z tych badań lub kilka dni po badaniu mogłam stracić ciążę (nie mogliśmy dopuścic do tego, że niezależnie jaki będzie wynik-pozytywny czy negatywny, czekając na niego poronię). Szukaliśmy innych rozwiązań... Sama położna poleciła nam (jeśli mamy pieniądze, a przecież w takiej sytuacji pieniądze nie grają żadnej roli) prywatną klinikę,która wykonuje nieinwazyjne badanie tzw. Harmony Test. 

11 marca w piątek pojechaliśmy późnym wieczorem na badanie do kliniki, najpierw było badanie usg, które nadal nie wykazywało żadnych anomalii. Pobrali mi krew, z której mieli wyizolować krew dziecka i zbadać jego DNA. Na wynik czekaliśmy kolejny tydzień. Najdłuższy tydzień w życiu. Masa myśli i pytań, nie chcieliśmy jeszcze planować życia gdy się wynik okaże pozytywny, woleliśmy modlić się i myślec że prawdopodobieństwo 1:18 nic nie znaczy, nie muszę być tą 1 kobietą na 18. 

Tydzien później 18 marca dostaliśmy wynik... Mąż otrzymał go na maila, byłam w pracy, zadzwonił i powiedział że jest wynik i zaczął płakać... Nie musiałam słyszeć jaki... Płakaliśmy oboje... Wróciłam zaraz do domu, nie wiem jak udało mi się dojechać autem cała zapłakana. Długo się tuliliśmy... Spojrzałam na wynik- 99,9% że nasza córeczka ma zespół downa. Świat początkowo nam się zawalił, jak nam może zdarzyć się chore dziecko, przecież my nie jesteśmy na to gotowi itd. Pózniej przyszło godzenie się z diagnozą i myślę że szybko sobie z tym poradziliśmy. 

Jeszcze tego samego dnia skontaktowaliśmy się z położna ze szpitala i poinformowaliśmy ją o wyniku. Z racji tego, że w Szkocji i w ogóle na wyspach aborcja jest legalna położna przedstawiła nam opcje do wyboru- terminację ciąży albo jej kontynuowanie. Nie mieliśmy watpliwości co powinniśmy zrobić, aborcja nie wchodziła w grę... Ale jeszcze kilka razy dostawaliśmy telefony ze szpitala żebyśmy się jeszcze zastanowili nad terminacją. Słyszeliśmy bicie serca naszej córki, nie, w ogóle przez myśl nam nie przeszło dokonać aborcji. 

W tym samym dniu ułożyliśmy sobie jako taki plan, pocieszaliśmy się z mężem oboje, poinformowaliśmy nasze rodziny i przyjaciół. Nadal jak to piszę, jest we mnie tyle emocji. Zaczęłam jednak oswajać się z myślą, że pod sercem noszę chorą córeczkę. Każde dziecko to dar a skoro zdarza się nam, to musi być to początek wyjątkowej historii. Będzie unikatowa, nasza Kosmitka z Planety 21, ten dodatkowy chromosom będzie jej supermocą. Tak chciałam myśleć i chyba mi się udało, postanowiłam cieszyć się odmiennym stanem jakim jest ciąża.  

Nie jestem sama, mam przede wszystkim wsparcie mojego kochanego męża i synka. Jestem również  wdzięczna za wszystkie miłe słowa, jakie otrzymałam od praktycznie obcych mi ludzi na instagramie,gdy 21 marca w Światowy Dzień Zespołu Downa wstawiłam zdjęcie usg i podzieliłam się ze światem tą wiadomością. Poczułam ulgę. Wiele mam dzieci z zespołem downa napisało do mnie prywatne wiadomości, dziękuję za wszystkie słowa otuchy. Pisali, że dzieci z ZD to błogosławieństwo, sama radość i szczęście, że jak jest miłość to i siły się znajdą, że wyjątkowe dzieci zdarzają się wyjątkowym rodzicom, że to nie koniec świata a dopiero początek itd. Chce w to wierzyć. Tyle pięknych słów padło już pod moim adresem, mimo że jeszcze niczego nie dokonałam. Bo przecież nie wiem jaką będę mamą, czy dam radę, radość i strach mieszają się. Kocham a to chyba najważniejsze. Będę mogła w pełni cieszyć się ze swoich dokonań, jak dam naszej córce moje pełne wsparcie, jak spowoduje że np. jej rozwój nie będzie tak drastycznie odstawał od zdrowych dzieci itd. Lubię wszystko planować a tu tyle niewiadomych... Jakie będzie mieć napięcie mięśni, czy będzie mieć dobry odruch ssania, jak ze wzrokiem i słuchem, czy będzie mieć zdrowe narządy wewnętrzne itd. itd. Do tego jeszcze może dojść przedwczesny poród i później długi pobyt w szpitalu...

https://www.instagram.com/p/BDN0pmfgxRM/

Tego samego dnia w piątek 18 marca przejrzałam zdjęcia dzieci z ZD, płakałam, jeszcze długo myśl o tym albo rozmowa wywoływała u mnie łzy. Cieżko tak przejść do porządku dziennego po takim ciosie. Starałam się jak mogłam. Na drugi dzień pojechałam nawet zakupić pierwsze sukienki dla naszej księżniczki. Mimo że zakupy to taka banalna sprawa ja poczułam się dużo lepiej. 

Wyszukałam również że w okolicy, gdzie mieszkamy ma siedzibę organizacja Down Syndrome Scotland, gdzie odbywają się spotkania z rodzicami i dziećmi w rożnych przedziałach wiekowych. Ale pójście tam odłożyliśmy trochę w czasie- nie wiemy w jakim stopniu nasza córka będzie niepełnosprawna itd. Nie chciałam na tamtą chwilę spotykać się z innymi rodzicami.

Moja położna z przychodni (prowadziła też moją pierwszą ciążę) była miłe zaskoczona naszym działaniem, mimo że tylko się zorientowaliśmy w temacie. Ona sama daje nam ogromne wsparcie, zostaliśmy także objęci dodatkową opieką w szpitalu, przez położne i lekarzy kardiologów, bo okazało się że zespół downa to tylko wstęp i nie może być nam tak lekko... Przecież musimy podnosić statystyki. Nasza córka ma jeszcze wadę serca, która będzie zoperowana do 6 miesięcy po urodzeniu. Ale o tym i kolejnych etapach ciąży opowiem już w kolejnym wpisie.