Podsumowanie roku 2016

Rok 2016 to przede wszystkim ciąża, narodziny Kornelki i ponad 4 miesiące jej życia.
Jeśli mijający rok miałabym określić kilkoma słowami, to był to rok pełen emocji. Począwszy od tych radosnych, kiedy to 6 stycznia zrobiłam test ciążowy i wyszedł pozytywny, aż do strachu i lęku po potwierdzeniu zespołu downa u naszej córeczki 18 marca.

Jak już się uporaliśmy z wiadomością, że Kornelka ma zespół, to na początku kwietnia przyszedł kolejny cios. Okazało się, że mała ma wadę serca. Wprawdzie "tylko" wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, typowy dla dzieci z zespołem. Jednak to wada i czeka ją operacja na otwartym sercu. Mieliśmy nadzieję, że w tym roku jeszcze wszystko się odbędzie i nowy rok zaczniemy od rehabilitacji. Niestety ktoś odpowiedzialny za wpisanie nas na listę i wysłanie dokumentów do kliniki w Glasgow tego nie dopilnował. Przez to wszystko się opóźniło, dopiero na początku grudnia Kornelka dostała pierwszą dawkę wymaganego szczepienia. 28 grudnia miała mieć kolejną dawkę, ale już jest to anulowane, ponieważ tego dnia jedziemy do Glasgow na kilkugodzinne badania. 5 stycznia mamy się stawić w klinice, a 6 stycznia w piątek ma być operacja. Co za data, w pakiecie Trzech Króli, imieniny Kacpra, pamiętna radość na teście ciążowym, a teraz jeszcze operacja. Oj boję się strasznie, ale mam nadzieję, że do tej daty dojdzie jeszcze pomyślne naprawienie serduszka Kornelki i będzie kolejny powód do świętowania. Z jednej strony dobrze, że operacja będzie dopiero w styczniu, bo nasze pierwsze święta z Kornelką spędziliśmy razem w domu i ja będę mogła być z nią w szpitalu. Na początku grudnia byłam podziębiona, a to by wykluczało mnie z pobytu na oddziale, Kornelka też miała katar. Teraz obie musimy uważać, by czegoś nie podłapać.

Do tej pory towarzyszą nam różne uczucia, pytania typu "dlaczego to właśnie my mamy być rodzicami dziecka z zespołem" i tym podobne przestaliśmy sobie dosyć szybko zadawać. Po co mieliśmy się dołować sprawami, na które nie mamy wpływu. Stres mógłby tylko zaszkodzić i tak trudnej już sytuacji. Po "harmony test" mieliśmy pewność prawie 100%, skupiliśmy się raczej na szukaniu informacji, jak moglibyśmy jej pomóc w rozwoju i jakie mamy tutaj możliwości. Oczywiście nie będę ukrywać, że przepłakałam wiele godzin, masa pytań rodziło się w mojej głowie, a każda kolejna przeczytana strona internetowa o zespole tylko dokładała kolejne, zamiast je rozwiewać. Wiem, że to może teraz wydawać się dziwne, ale zastanawiałam się nawet, czy będzie do nas podobna. A niby do kogo miałaby być, prawda? Wiadomo będzie miała cechy typowe dla zespołu, ale będzie przecież nasza. Myślałam, jak będzie wyglądało nasze karmienie, bo czytałam, że dzieci z ZD mają słabe napięcie mięśni i mogą mieć problemy z ssaniem, a ja tak bardzo pragnęłam karmić piersią. Czy wyjdziemy po porodzie ze szpitala, czy nie będzie jakiś niespodzianek, itd. Tyle i jeszcze więcej pytań galopowało w mojej głowie. Wtedy też postanowiłam nie zamartwiać się na zapas i po prostu poczekać do rozwiązania i pojawienia się Kornelki. To rozwieje wszystkie moje wątpliwości i tak się stało.

Ciąża przebiegała bez większych problemów. oprócz początkowych nudności i krwawienia w 20 tygodniu. Każde kolejne tygodnie ciąży mnie cieszyły, bardzo szybko zaczęłam czuć ruchy, a później kopniaki Kornelki. Wierzyłam, że będzie silną dziewczynką. Wiem, że pozytywne myślenie potrafi zdziałać wiele. Chociażby w kwestii karmienia piersią, nie brałam innej opcji pod uwagę i możemy już ponad 4 miesiące cieszyć się tą formą karmienia. Teraz przed nami nowe wyzwanie, by utrzymać laktację na czas operacji i pobytu w szpitalu.

21 sierpnia to ten szczególny dzień, w którym zaczęła się droga Kornelki poza brzuszkiem. Szybki poród i już mogliśmy tulić naszą kruszynkę. Po kilku dniach mogliśmy wrócić z nią do domu. Doceniamy to tym bardziej, że poziom tlenu ma na granicy tego, że może przebywać poza szpitalem do czasu operacji.

Od czasu narodzin czas płynie mi w zawrotnym tempie, przy dwójce dzieci zawsze jest coś do zrobienia. Każdy dzień mija nie wiadomo kiedy, jak to w życiu są lepsze i gorsze momenty. Kornelka rozwija się swoim tempem, powoli, ale do przodu. Daje nam dużo radości, uśmiechać zaczęła się jak miała 2 miesiące, ale dopiero od około 2 tygodni to ona pierwsza obdziela nas uśmiechem, bez potrzeby jej rozśmieszenia. Uwielbiam, kiedy podczas karmienia albo noszenia na rękach wyciąga do mnie rękę, dotyka mojej twarzy, a w jej oczach widzę miłość. Rozczula mnie więź pomiędzy Kacprem a Kornelką, która każdego dnia się umacnia. Kacper od samego początku wykazywał się dużym zainteresowaniem siostrą, a teraz kiedy Kornelka w ciągu dnia więcej ma aktywności niż snu, stara się z nią bawić, pokazuje jej karty i książeczki kontrastowe, itd. Kornelka za to cieszy się na widok brata, przebiera nogami, jakby chciała za nim biec, uśmiecha się do niego.
Kornelkę nazywamy Bułeczką, bo ostatnio zrobiła się okrąglutka na buźce, dodatkowo tatuś nazwał ją Skrzetuska, bo każdego dnia wieczorem musi swoje wykrzyczeć i jak już wiadomo to też nasza Kosmitka z planety 21.
Teraz jest cudowny czas, ponieważ Kacper ma wolne od szkoły, więc możemy długo wylegiwać się w łóżku i bezkarnie chodzić w pidżamach do południa, mamy też dużo czasu na wspólne zabawy i po prostu na bycie razem. Koniec roku to też święta, na które tak czekaliśmy, a które minęły nam w magicznej atmosferze.

Na nowy rok nie robię postanowień, nie chce, by moje oczekiwania mnie przerosły. Mam tylko kilka życzeń. Po pierwsze i najważniejsze to pomyślna operacja serca Kornelki, później po rekonwalescencji liczę na rehabilitacje. Ponadto czeka mnie w lipcu duży plan do zrealizowania- przeprowadzka do Łodzi, nowe wyzwania, nowe możliwości, trochę mnie to przeraża, ale chce spróbować.
Życie nie zawsze przynosi nam to, czego chcemy, jednak z biegiem czasu uświadamiamy sobie, że zawsze daje nam to, co jest dla nas najlepsze, mimo tego, że w danej chwili tego nie czujemy. Tak się stało chociażby w naszym przypadku, kiedy to diagnoza, że Kornelka ma zespół była w pewnym sensie rozczarowaniem, a już samo jej pojawienie się na tym świecie i te kilka miesięcy razem tak naprawdę okazały się najlepszą rzeczą, jaka mogła nam się zdarzyć. Mimo wszystko rok 2016 zaliczamy do udanych, złe momenty puszczamy w niepamięć, a dobre pielęgnujemy w sercu.

Mikołajki

Grudzień od zawsze kojarzył mi się z radosnym oczekiwaniem, a w tym roku cieszymy się z pierwszych świąt we czwórkę. Trochę jednak tę pełnię szczęścia przyćmiewa nam widmo operacji i pobyt w szpitalu. Na ostatniej wizycie była mowa o grudniu, dziś już jest 6 grudnia, a wczoraj się dowiedzieliśmy, że operacja może być dopiero po 28 grudnia, kiedy to Kornelka otrzyma drugą dawkę szczepionki. Tak więc na naprawę serduszka będziemy musieli jeszcze poczekać. Ale nie ma tego złego, bo w sumie operacja serca naszej córki była i jest takim zaczynem do tego, że wszystko przeżywamy mocniej, bardziej i szybciej. Na początku grudnia ubraliśmy choinkę, ozdobiliśmy każdy możliwy kąt w mieszkaniu, a jeszcze w listopadzie upiekliśmy pierwsze partie pierników i kruchych ciasteczek. Zapach świeżej choinki oraz pierników unoszący się w całym mieszkaniu sprawił, że zaczęliśmy czuć magię świąt wcześniej i z tej okazji zrobiliśmy kilka zdjęć w tym świątecznym klimacie. Dzięki radości naszych dzieci, sami możemy poczuć się dziećmi. Zapowiadają się święta we wspaniałej atmosferze, bo w domu i razem. Tak niewiele, a tak cieszy.

W oczekiwaniu na...

Mieliśmy dzisiaj badania i konsultacje z kardiologiem w szpitalu. Najpierw Kornelka miała robione ekg serca, które nie wykazało żadnych odchyleń, a następnie usg serca, które również nie pokazało niepokojących zmian. Ogólnie Kornelka ma silne serce, przerwa między komorami a przedsionkami się nie powiększa, aorta jest na swoim miejscu, tylko saturacja nadal niska. Po badaniach spędziliśmy kilka minut w poczekalni, a następnie zostaliśmy poproszeni do gabinetu. Konsultował nas doktor, który zajmował się nami, jak byłam w ciąży.
Doktor od razu przeszedł do konkretów, pierwsze, co powiedział, to to, że operacja naprawy serca naszej córki będzie jeszcze do końca tego roku. Byliśmy trochę zaskoczeni tym tempem, na ostatniej wizycie była mowa o przełomie stycznia i lutego, a tu teraz jeszcze w tym roku ma się odbyć operacja. Z jednej strony ulga, że w tym roku będziemy mieć to za sobą i będziemy mogli po rekonwalescencji rozpocząć na dobre rehabilitację, a z drugiej strony strach, że to już za chwilę będziemy musieli się z tym zmierzyć.

Jeszcze przed operacją Kornelka musi dostać szczepionkę na tzw. "winter virus", by ochronić serce i płuca. Szczepionka ta jest podawana tylko w szpitalach, nie może jej podać lekarz pierwszego kontaktu. Czekamy więc na list ze skierowaniem na szczepienie.
Do końca listopada dostaniemy również list z kliniki z Glasgow, w której będą dalsze wytyczne, co do operacji. Doktor powiedział nam, że prawdopodobnie operacja będzie już na początku grudnia, żebyśmy mogły wyjść ze szpitala przed świętami. Do 3 tygodni maksymalnie możemy pozostać na oddziale, no chyba,że będą jakieś komplikacje, ale tego nawet nie dopuszczam do myśli.
To dobrze, że machina ruszyła i operacja będzie już niebawem, ale jednocześnie wzrósł mój strach o jej powodzenie. Wiem, że lekarz nie może niczego nam zapewnić, że dla niego słowa typu: spotkamy się w styczniu, jeśli wszystko dobrze pójdzie itd. to norma, ale mi wtedy ciarki przeszły po plecach.

W głowie mam gonitwę myśli, nie dopuszczam do siebie czarnych myśli, staram się myśleć pozytywnie, ale nie zawsze tak potrafię. Najzwyczajniej w świecie się boję... Najgorsze jest to, że będę musiała się rozstać z Kornelką na czas kilkugodzinnej operacji, a później gdy mała będzie na intensywnej terapii, nie będę mogła jej wziąć na ręce i przytulić tak mocno, jakbym chciała. Już teraz serce mi się kraje, gdy sobie wyobrażę moją małą córeczkę pod wszystkimi kabelkami i aparatami. Czy jestem na tyle silna, by znieść taki widok?
Chciałabym mieć już to za sobą, chciałabym, żeby Kornelka miała operację za sobą. Przeraża mnie taki długi pobyt w szpitalu, jak to Kacper zniesie? Pamiętam, jaki był smutny, gdy byłam 3 dni w szpitalu po urodzeniu Kornelki, a teraz nie będzie mnie w domu nieco dłużej. Wiem, że teraz musimy przede wszystkim skupić się na sercu Kornelki, nie myśleć o sobie. Przed nami trudny czas, pytania mnożą się, a odpowiedzi brak. Grudzień zawsze kojarzył mi się z przygotowaniami do świąt, natomiast w tym roku będziemy przygotowywać się do operacji, zamiast pakować prezenty, będziemy pakować torbę do szpitala. Ale taka jest kolej rzeczy... Mam tylko nadzieję, że Kornelka będzie mogła cieszyć się w te święta naprawionym serduszkiem, a my razem z nią i już w każdy grudzień będziemy świętować ponowne jej narodziny, narodziny ze zdrowym serduszkiem.

Rozterki mamy

Jak się nasze życie zmieniło od momentu urodzenia się Kornelki? Na lepsze, to jest pewne, ale tak życie się zmienia przy okazji pojawienia się każdego nowego dziecka. Jeśli chodzi o urodzenie dziecka z zespołem, to narazie mogę powiedzieć, że to jest jak posiadanie dziecka z pełną sprawnością. Jedyną różnicę jaką widzę po niej a po Kacprze w jej wieku to większa trudność w utrzymaniu stabilnej główki i nie tak mocne chwyty rączką. Niestety przykrym faktem jest, że otrzymujemy małą pomoc w jakichkolwiek zajęciach z naszą córeczką. Denerwuje mnie ich opieszałość, myślałam, że rehabilitację zaczniemy dosyć wcześnie, a tymczasem Kornelka skończyła już 2 miesiące. Z jednej strony możemy cieszyć się swoją obecnością cały czas, a z drugiej mam wrażenie że moja córka będzie w tyle z rozwojem. Pisałam do vojta terapii, ale swoje palcówki mają tylko w Londynie. Wciąż czekamy, aż przyjdą do nas z Down Syndrome Scotland, prawdopodobnie poczekamy jeszcze miesiąc. A ja mam wrażenie, że mam związane ręce, cenny czas ucieka, a my nie możemy nic zrobić. Dlatego na własna rękę zaczęliśmy ćwiczenia z Kornelką w domu, korzystając z metody Bobath. Ale czy nie powinniśmy mieć fachowego wsparcia? Narazie jeśli chodzi o rehabilitacje to porażka tutaj, natomiast opieka kardiologiczna jest pierwszorzędna.

6 października mieliśmy wizytę w szpitalu, Kornelka miała robione echo i usg serca, nie ma niepokojących zmian, ale to jednocześnie oznacza, że operacja nie będzie tak szybko jak myśleliśmy. Do tego jesteśmy dosłownie uziemieni, gdyż saturacja Kornelki waha się i na pokład samolotu musielibyśmy wziąć butlę z tlenem, a nie wszystkie linie się na to godzą, a poza tym to dodatkowy koszt. Musimy ze względu na jej stan zdrowia pozostać w Edynburgu, a już myślałam że polecę z nią do Polski i tam zaczniemy prywatnie jakaś rehabilitacje. Tutaj też jest taki problem, że nie ma prywatnej służby zdrowia, wszędzie do specjalistów kieruje lekarz pierwszego kontaktu. Tak więc miotamy się, chcielibyśmy zrobić dla niej cokolwiek, a musimy czekać. Podobno dopiero jak mała skończy 3 miesiące to skontaktuje się z nami jakiś lekarz koordynator, ale ja nie mogę do tego czasu czekać z założonymi rękoma. Zdania typu, że ona nie wygląda jak dziecko z zespołem nie pomoże nam w jej rozwoju. Bo mimo, że jest normalnym dzieckiem dla nas, to gdzieś z tyłu głowy jest ta myśl, że ma zespół i potrzebuje specjalnej stymulacji.

Dostaliśmy od naszej health visitor taki dodatek do książeczki zdrowia odnośnie rozwoju dzieci z zespołem downa. Wzrost i waga dzieci z zespołem idzie w innych siatkach centylowych. Wiem też, że wszelkie umiejętności przychodzą z opóźnieniem. Wiadomo, że zacząć siadać samodzielnie, raczkować czy chodzić itd. może w tym samym okresie jak zdrowe dzieci, ale mam wrażenie, że nie osiągniemy tego bez jak najszybszej rehabilitacji. Frustruje mnie to, gdyż przez to opóźnienie w rozpoczęciu ćwiczeń, rzeczywiście wszystko osiągniemy później.

Rozważamy nawet mój i dzieci powrót do Polski w przyszłym roku. Powrót od zawsze był moim marzeniem, a teraz to może się spełnić, tylko czy dla własnej wygody mam rozdzielać naszą rodzinę? Czy damy radę tak na dłuższą metę?  Mam dużo obaw, bo będziemy żyć osobno, my w Polsce, Marcin zostanie tutaj, dajemy sobie góra 2 lata na tą rozłąkę. W Polsce będę mieć szerszy dostęp do specjalistów, szczególnie prywatne wizyty, przez co pomogę Kornelce w pierwszych latach życia. Ale to tutaj na Wyspach dorośli z zespołem mieszkają sami, pracują,itd. Czy w Polsce też tak będzie, czy pójdzie do normalnego przedszkola, szkoły? Wiem, to pytania na które nie znajdę odpowiedzi póki sama się nie przekonam i nie zaryzykuję powrotu. Dodatkowo martwię się, jak Kacper poradzi sobie w szkole, gdzie niekiedy woli powiedzieć coś po angielsku. Do tego całe nasze małżeńskie i rodzinne życie budowaliśmy w Szkocji. To tu kupiliśmy mieszkanie i własnymi rękoma je remontowaliśmy, tyle serca w te mury włożyliśmy. Żal mi będzie to wszystko zostawić, ale dla zdrowia Kornelki zrobimy wszystko. Jeśli nie spróbuję wrócić, zawsze będę się zastanawiała i gdybała, jak by to było mieszkając w Polsce. Nie zamykamy sobie powrotu do Szkocji, bo nawet, jak Marcin do nas dołączy, mieszkanie chcemy wynająć. Liczę jednak na to, że decyzja o powrocie jest krokiem tylko w jedną stronę, w stronę Polski.

14 listopada mamy kolejną konsultacje z kardiologiem, już się nie łudzimy, że poznamy datę operacji, coraz bardziej mamy wrażenie, że zadzwonią kilka dni przed, że mamy przyjechać do klinki w Glasgow i tyle. Może tak byłoby lepiej, nie będziemy się tak denerwować. Jednak na czas operacji i naszego pobytu w szpitalu dziadkowie przylecieliby zaopiekować się Kacperkiem, a to zawsze lepiej zamówić bilet wcześniej.

19 października Kornelka miała pierwsze szczepienie, płakała przy wkłuciu, ale później szybko się uspokoiła, gdy ją przytuliłam i nakarmiłam. Przed szczepieniem dostała jedną dawkę paracetamolu, później jeszcze dawaliśmy jej 2 dawki co 4 godziny. Na szczęście Kornelka nie gorączkowała, humor też miała dobry, noc przespała całą, tylko dzień po szczepieniu była bardzo senna, nawet na karmienie musiałam ją budzić.
Wraz ze szczepieniem miała bilans 8-tygodniowy: ważenie, mierzenie, wodzenie wzrokiem za czerwoną kulką, sprawdzenie mięśni karku. I właśnie przy podnoszeniu Kornelki za rączki do góry, ma problem z podnoszeniem głowy, ona pozostaje w dole. Dlatego ponownie prosiliśmy o fizjoterapię, ale oni zapewniali nas, że nie jest tak źle, że nie mogą nas jeszcze na nią wysłać, taki mają system, że dopiero po 3 miesiącu coś ruszy. Kazali nam się nie martwić, powiedzieli że oni o nas pamiętają. Ale co mi po tej pamięci?

Kornelka przybiera na wadze, ostatnio w niecałe 2 tygodnie skoczyła jej waga z 3,30 kg na 3,74 kg, nadal karmię ją piersią. Z Kacprem to była konieczność, teraz to przyjemność, naprawdę czuję się taka szczęśliwa, że Kornelka potrafi dobrze ssać i daję jej wszystko co najlepsze z moim mlekiem.

Ma unormowane godziny snu i karmienia, już tak od urodzenia niewiele się w tym zmieniło. Po porannym karmieniu śpi najdłużej, nawet ponad 3 godziny, to wtedy najlepiej iść z nią na spacer albo pozałatwiać sprawy itd. albo po prostu podszykować obiad. Popołudniem je bardzo często z krótkimi odstępami i wtedy dziękuje sobie, że mogę ją karmić ściągniętym w nocy mlekiem do butelki, gdyż nie dałabym rady od 16 do 21 karmić ją tylko i wyłącznie z piersi. Choć są też i takie chwile, kiedy Kornelka pogardzi butelką, wypluwa i odpycha ją rękoma i co najlepsze odwraca głowę w stronę piersi i zaczyna cmokać i spoglądać na mnie. Jak jest tata w domu, to wtedy on ją z butelki karmi, bo ja często jak ona nie chce wypić mleka z butelki, ulegam jej i daję jej pierś. Taka sprytna jest Kornelka. Jak na prawdziwą księżniczkę przystało musi trochę pokaprysić.

Kocham te nasze niespieszne poranki, kiedy nie zaprowadzamy Kacpra do szkoły, bo tata jest rano w domu i możemy dłużej poleżeć w łóżku. Wtedy, gdy nigdzie nie pędzimy, czekam aż Kornelka obudzi się sama, często zamiast płakać, po prostu woła, daje znać, że już wstała. Gdy zaglądamy do jej łóżeczka powoli otwiera oczy i uśmiecha się. Może nie jest to jeszcze taki pełny uśmiech, ale po jej oczkach widać, że zmienia się jej wyraz twarzy i to uśmiech i radość. A jakie szczęście na jej twarzy się maluje, gdy w ciągu dnia po drzemce niosę ją do dużego pokoju na karmienie i jak już idziemy korytarzem to jest wielka radość, bo wie co zaraz nastąpi.

Kornelka lubi jak do niej mówimy, próbuje gaworzyć. Kilka razy dziennie oglądamy książeczki kontrastowe i opowiadamy co widać na obrazku. Staram się jej dostarczać wielu bodźców wzrokowych i słuchowych w trakcie jej godzin czuwania, chodzimy na basen. Kładziemy ją na brzuszek i ćwiczy podnoszenie głowy, ale denerwuje się przy tym i po chwili kładzie głowę na bok, do tego preferuje spanie z głową zwróconą tylko w lewą stronę przez co kształt głowy jej się zmienił. Na noc, gdy śpi ciągiem 10 godzin układamy jej głowę w poduszce motylku, wtedy przynajmniej nie tak mocno skręca głową na lewą stronę, w ciągu dnia śpi na prawym boczku.
Uwielbia spać w wózku, wystarczy że ją włożę do gondoli, a już zasypia, czasem się obudzi na spacerze, ale jeżeli tylko brzuszek jej nie dokucza, to leży spokojnie i patrzy w niebo. Jest bardzo pogodnym dzieckiem.

Długie, jesienne wieczory sprzyjają myśleniu i tak kminie co wieczór i bije się z myślami. Życie z Kornelką jest radością, tylko najgorsza jest ta niewiadoma, co z rehabilitacją i operacją.
Dobra, pomarudziłam trochę na tutejszą służbę zdrowia, już mi lepiej. Wiem, że narzekanie nie jest twórcze, ale musiałam to wszystko z siebie wyrzucić. Dla równowagi, żeby nie był to tylko post typowo pesymistyczny, opisałam też codzienne chwile z Kornelką. Mam nadzieję, że niebawem będę mogła napisać post, jak to jestem zachwycona rehabilitacją Kornelki i jej efektami. Życzę tego przede wszystkim mojej kochanej córce.