środa, 19 kwietnia 2017

Operacja serca Kornelki

Długo zbierałam się w sobie, by opisać operację serca Kornelki i to, co się działo potem. Z jednej strony czułam, że powinnam to zrobić na świeżo, szybko, by w przyszłości móc wrócić do emocji nam w tym czasie towarzyszących, a z drugiej strony wzbraniałam się przed tym, by sięgnąć pamięcią do tych najcięższych chwil, ponieważ te wspomnienia są nadal bolesne.

W poniedziałek (16.01) po spotkaniu z kardiochirurgiem w Glasgow, umówiliśmy się, że przyjeżdżamy w czwartek, a w piątek 20 stycznia odbędzie się operacja. Aż tu nagle w środę 18 stycznia dostaliśmy telefon ze szpitala, żebyśmy do 14 zjawili się na oddziale, a operacja najprawdopodobniej będzie w czwartek 19 stycznia. Dobrze, że na początku stycznia miałam już zrobioną listę rzeczy, które spakujemy, gdy będziemy jechać do szpitala, sprawniej nam poszło pakowanie.

Jadąc do szpitala miałam świadomość, że nie ma odwrotu, operacja nastąpi i to mnie cieszyło, bo czekaliśmy na nią. Ale nie byliśmy przygotowani na to, co się działo po niej. Każde usg serca, gdy Kornelka była jeszcze w brzuchu, a później już po jej urodzeniu wskazywało, że ma do wstawienia przegrodę między komorami i przedsionkami w jednym miejscu, z zastawkami dobrze pracującymi. Z pozoru "prosta" operacja, z typową wadą dla dzieci z zespołem Downa, okazała się katastrofą. Niby kardiochirurg mówił, że dopóki nie otworzą serca, do końca nie będą pewni, co jest w środku, ale nie spodziewaliśmy się, że akurat serce Kornelki będzie miało taką niespodziankę dla zespołu chirurgów.

Zacznijmy od początku. Po telefonie ze szpitala, w pośpiechu się spakowaliśmy i dosłownie minutę przed 14 zameldowaliśmy się na oddziale kardiologicznym. Jak tylko dostaliśmy pokój (bed nr5), pielęgniarka przyszła zmierzyć jej ciśnienie i saturację, a po kilku minutach poszliśmy do pokoju zabiegowego na pobranie krwi. Po kilku wkłuciach niestety się nie udało, a Kornelka tak się zdenerwowała, że mieliśmy ponownie spróbować po dwóch godzinach. W międzyczasie odwiedził nas dr Peng, kardiochirurg, który miał operować Kornelkę, spytać, jak samopoczucie oraz był u nas również anestezjolog zrobić wywiad, odnośnie uczuleń na leki itd. Powiedział, że przewidują na operację 5-6 godzin. Poradził nam byśmy przeszli się na intensywną terapię, by przygotować się na "inny" widok naszej córki po operacji. Nie poszliśmy, ale takie przygotowanie na nic by się zdało, nie da się powstrzymać łez widząc swoje dziecko, które nie przypomina siebie...

Po 2 godzinach ponownie próbowano pobrać krew Kornelce. Przyszedł nawet lekarz, który wkłuwał się raz w stopę, raz w dłoń, sprawdzanie żył przez usg na nic się zdało. Koniec końców pobrali jej krew na badania upuszczając po kropelce krew z dużego palca u stopy. A ona tak płakała, wyciągała ręce do nas, a my nie mogliśmy jej pomóc. O założeniu wenflonu przed operacją nie mogło być mowy. Całe "pobieranie krwi" trwało ponad godzinę i już później Kornelka, oprócz sprawdzenia saturacji i ciśnienia krwi, nie była niepokojona żadnymi badaniami. Z tego wycieńczenia Kornelka zaraz po karmieniu zasnęła, czego nie mogę powiedzieć o sobie, spałam, a jakbym nie spała. Wiedziałam, że po tej nocy już nigdy nie będzie tak samo.










Następnego dnia, w czwartek 19 stycznia, wstałam już przed 6 i powoli budziłam Kornelkę. Najpóźniej do 8 ostatni raz przed operacją mogłam ją nakarmić. Kornelka miała bardzo dobry humor od rana, nie zjadła tylko za wiele i już bliżej godziny 11, była coraz bardziej głodna. Jeszcze najgorsze było to, że nie mogłam jej nosić, trzymać i przytulać, a później nawet się jej pokazywać, bo zaczynała płakać i cmokać na mnie. Od zawsze tak reagowała, gdy była głodna. Zaraz po godzinie 8, wykąpaliśmy malutką, potem Kornelka zasnęła na ponad godzinę. Jakby wiedziała, że coś się szykuje, była bardzo grzeczna, udało się ją jakoś przetrzymać bez karmienia. Po 12 przynieśli nam szpitalną piżamkę, w którą ją przebraliśmy, jeszcze się tak pięknie do nas uśmiechała. Założyli jej bransoletkę z imieniem i nazwiskiem i datą urodzenia oraz nałożyli jej na dłonie krem znieczulający i uspokajający. Nim przyszli po nas, zdążyłam ją mocno wyściskać.











Dokładnie o 12.21 tatuś wziął ją w swe ramiona i poszliśmy za pielęgniarką i anestezjologiem w stronę sali operacyjnej. Jeszcze musieliśmy posprawdzać dane Kornelki, złożyć podpis w papierach. Później jedno z nas mogło ją zanieść do usypiania gazem. Chciałam być z nią, chciałam ją tulić, jak najdłużej jest mi dane. Wzięłam ją na ręce i poszliśmy do sali przedoperacyjnej. Przytulałam ją jeszcze, gdy odklejali jej te plastry z kremami z dłoni, potem musiałam ją położyć na łóżku. Anestezjolog zaczął ją usypiać, trwało to dosłownie sekundy, Kornelka wyciągała język, jakby jadła ten gaz i za moment była już wiotka. Zalałam się łzami, jeszcze nachyliłam się nad nią i do uszka jej wyszeptałam, że ją bardzo kocham i ją pocałowałam w czółko. Dosłownie oddałam jej życie w ręce lekarzy. Wychodząć z tej sali już nie mogłam powstrzymać łez, miałam taką myśl w głowie, że ja jednak chce się wycofać i chce ją zabrać do domu teraz, zaraz, że nie chce tej operacji. Następowało jednak nieuniknione.




Wróciłam do Marcina, przytuliliśmy się mocno. Poszłam do pokoju wziąć walizki, przeraziło mnie to puste łóżeczko, które jeszcze przed chwilą zajmowała Kornelka, następnie opuściliśmy szpital. Miałam zapewnione zakwaterowanie w Ronald Macdonald House niedaleko szpitala. Poprzednią noc spędził już tam Marcin, to wielkie szczęście, że mogliśmy być tam oboje, bez niego nie dałabym rady. Lekarze i pielęgniarki wielokrotnie mówili nam, żebyśmy nie czekali w szpitalu podczas trwania operacji, bo nie pomożemy Kornelce, ani sobie. W razie czego oni mają nasze numery telefonów i zadzwonią, więc wyobraźcie sobie nasz strach, gdy w tamtym dniu dzwoniły nasze telefony. Dlatego rozpakowałam się w hotelu, a później pojechaliśmy na obiad. Nie jestem przesądna, ale trafiliśmy na samochód pogrzebowy i jechaliśmy za trumną spory kawałek. Gdzieś wtedy w głowie zakiełkował większy strach.

Liczyliśmy, że jak operacja ma trwać 5-6 godzin, to już o 16 pójdziemy do szpitala i tam poczekamy. W hotelu i tak nie mogliśmy sobie znaleźć miejsca. Ja jeszcze pilnowałam, by regularnie ściągać pokarm i w tym celu chodziliśmy na oddział kardiologiczny. Jak już była 18, a tu nikt nas nie wołał, zaczęliśmy się niepokoić. Jedna z pielęgniarek z oddziału kardiologicznego była tak miła, że zadzwoniła na salę operacyjną. Dowiedzieliśmy się dzięki temu, że stan Kornelki jest stabilny, ale kardiochirurgom zejdzie dłużej niż planowali. Już wtedy zapaliła mi się w głowie czerwona lampka, że coś jest nie w porządku, że są jakieś komplikacje, inaczej już by kończyli. Im dłużej, tym gorzej to znosiliśmy.


Mijały kolejne godziny i zaczynaliśmy się bać o jej zdrowie i życie. Jak już dochodziła 20, ponownie poprosiliśmy pielęgniarkę o zatelefonowanie na salę operacyjną. Usłyszeliśmy, że jej stan jest stabilny i przygotowują ją do zamknięcia klatki piersiowej. Te wiadomości wcale nas nie uspokoiły. Minęły kolejne dwie godziny, a my nadal czekaliśmy. Przed 23 nasze nerwy sięgały zenitu, ja już nie mogłam dłużej siedzieć bezczynnie, poszliśmy dalej w korytarz i praktycznie punktualnie o 23 zobaczyliśmy dr Penga idącego od strony sali operacyjnej. Uśmiechał się, a nam wcale nie było do śmiechu.


Poszliśmy do osobnego pokoju, gdzie kardiochirurg operujący Kornelkę zaczął nam rysować, rozpisywać i objaśniać przebieg operacji. Usłyszeliśmy, że jej stan jest stabilny, ale decydujące jest 48h. To był cios, płakaliśmy i przez łzy słuchaliśmy, co doktor mówi, z tego całego szoku, rzeczy o których on mówił przypominały nam się po kilku dniach. Operacja trwała prawie 2 razy dłużej niż planowali. Okazało się po otwarciu jej serca, że ubytek w przegrodzie jest w dwóch miejscach. Jedna część została wstawiona ze specjalnego polimeru, a drugą przegrodę zrobili jej z wycinka tkanki wokół serca. Po tym zrobili jej bezpośrednio na sercu echo, którego wynik wyszedł zły i dr Peng zdecydował o ponownym zatrzymaniu serca Kornelki. Okazało się, że przegroda trójdzielna prawej strony serca nie domyka się i trzeba było ją naprawić. Efektem całej tej operacji jest to, że Kornelka w przekroju ma całkiem przebudowane serce.
Słuchaliśmy tego, co mówił nam kardiochirurg i nie wierzyliśmy, że aż tak mogło się różnić serduszko Kornelki po jego otwarciu od obrazu usg, które miała już robione jak była u mnie w brzuchu i wielokrotnie po urodzeniu. Dopiero po objaśnieniach lekarza zdaliśmy sobie sprawę, że to nie tylko serce jest teraz ważne, a także trzeba zwrócić uwagę na płuca i nerki. A właśnie z naprawy serca dr Peng był na tyle zadowolony, że nawet zdecydował o całkowitym zamknięciu klatki piersiowej. Jeśli nastąpiłby krwotok, otwierali by ją. Serce jak serce, ale to z wysokim ciśnieniem w płucach Kornelka miała niemały problem. Ciśnienie to miała regulowane gazami. tlenkiem i podtlenkiem azotu oraz tlenem.
Lekarz dokładnie nam wszystko wyjaśnił, odpowiadał na nasze pytania, a tych mieliśmy masę. Pół godziny później wyszedł, a my czekaliśmy, aż ktoś nas zawoła, gdy już będziemy mogli ją zobaczyć. Nie mogliśmy zebrać myśli, płakaliśmy. Drzwi pokoju, w którym siedzieliśmy miały szybę i o około 23.45 zobaczyliśmy Kornelkę, a właściwie jej kocyk w stópki. Prowadzili ją dopiero z sali operacyjnej po zamknięciu klatki.
O 00.15 przyszedł po nas sam dr Peng i poszliśmy za nim na salę, gdzie podłączyli już Kornelkę do całej aparatury. Zamarłam jak ją zobaczyłam, zrobiło mi się słabo. Nie przypominała siebie, była napuchnięta do granic możliwości. Wszystkie urządzenia pikały, każde piknięcie powodowało skręt żoładka. Wokół niej było wielu lekarzy, mówili coś do nas, a ja miałam ochotę krzyczeć, co wyście zrobili z moją córką. Na taki widok bliskiej osoby, dziecka nie pomogłyby żadne wcześniejsze podglądania innych dzieci. Nasze serca pękały z bólu. Była bardzo wychłodzona, wszędzie odchodziły kable, przewody i rurki. Z każdym kolejnym dniem wiedzieliśmy co do czego i za co odpowiada. Wenflon w szyi i pachwinach, czujnik natlenienia głowy na czole i reszty ciała na plecach, trzy dreny odprowadzające krew do pojemników zasysających jak odkurzacz, kilkanaście leków w podajnikach wstrzykujących odpowiednie dawki, czujniki mierzące temperaturę wewnętrzną umieszczone w przełyku, rurka od respiratora, czujnik saturacji oraz kabelki od rozrusznika serca.




Dowiedzieliśmy się, że możemy być z nią o każdej porze dnia i nocy, niezależnie jak długo, poza tym mogliśmy dzwonić do pielęgniarki mającej dyżur przy niej. Kornelka leżała w sali 4-osobowej, na łóżku numer 19, na każde dziecko przypadała jedna lub dwie pielęgniarki.
W nocy, zaraz po operacji byliśmy u niej około pół godziny, cały stres nas trochę odpuścił, mnie z tego wszystkiego nogi się trzęsły siedząc przy jej łóżku, nie ukrywałam łez. Wróciliśmy po 1 do hotelu, nawet nie pamiętam kiedy zasnęłam. Każda kolejna noc bez Kornelki obok była podobna, zawsze spaliśmy tak jakbyśmy w ogóle nie spali, bardziej to było czuwanie, w każdej chwili byliśmy gotowi biec do szpitala, w razie telefonu, że coś się dzieje. To było wykańczające, ciało i psychikę mieliśmy zmęczoną, a jak się okazało to był dopiero początek trwającego 4 tygodnie rollercoastera.

                                                                                 Ciąg dalszy nastąpi

5 komentarzy:

  1. Emocje wróciły... Przewinęłam zdjęcia Kornelki zaraz po operacji.... mam je przed oczami, odkąd zobaczyłam je na ig. Wasza historia, historia małej wojowniczki, sprawiła, że po wielu latach zaczęłam się modlić... Dama jestem mamą, mój młodszy 15to miesięcy teraz synek też był operowany, też to przezywalam, jednak nie czułam potrzeby modlitwy... Ale przy Kornelce... po prostu coś we mnie peklo. Każdy dzień skończyłam modlitwą w jej intencji. Dobrze, że to już "za nami". Ta siła która płynęła w Waszą stronę od nas wszystkich była tak olbrzymia,niemalże namacalna . dzisiaj wszyscy cieszymy się widząc Naszą Uśmiechniętą wojowniczkę. ściskam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jej uśmiech wynagradza nam te trudne chwile. Ale to prawda, że modlitwy, kciuki i pozytywne myśli dały jej siłę do walki. Ściskamy mocno, ślemy pozdrowienia 😊

      Usuń
  2. Jesteście Bohaterami. Wy, Lekarze, a przede wszystkim Kornelka. Łzy same napływają do oczu, kiedy to czytam. Żaden Rodzic nie powinien tego przeżywać. Żadne Dziecko. Śledziłam Was na IG, ale nie klikałam w serduszka - widząc Malutką w tych wszystkich rurkach, w szpitalu... To Jej serduszko było najważniejsze, żeby zaczęło bić i pracować prawidłowo razem z innymi narządami, nie serduszka na IG. Na szczęście macie ciężkie chwile poza Wami. Ja wierzę w Anioły Stróże i siłę modlitw. Miałam tylko namiastkę strachu o dziecko będąc w ciąży i przechodząc amniopunkcję, tym bardziej jestem pełna podziwu dla Was. Co nas nie zabije to nas wzmocni - Wy jesteście mocni miłością i wspólnymi ciężkimi przeżyciami. Samych dobrych juz tylko życzę i ślę buziaki dla małej Fighterki i Jej Brata. Do przeczytania :-) PS. Pisz, myślę, że dzieląc sie przeżyciami pomagasz innym rodzicom w podobnych sytuacjach.

    OdpowiedzUsuń
  3. Już podczas czytania łzy cisną mi się do oczu, nie jestem sobie w stanie wyobrazić co musieliście czuć widząc Wasze dziecko takie bezbronne. U nas w 4 miesiącu życia córki zdiagnozowano dysplazję biodra i przez 2 mies. musiała być w szynie Koszli. Nie chodzi mi o porównywanie sytuacji, ale ja płakałam przez tydzień przed założeniem tego i tydzień później. Już coś takiego wzbudziło we mnie tak silne emocje, a co tu dopiero mówić o takiej operacji... Naprawdę nie wiem jak bym to zniosla, jestem pełna podziwu dla Was, jak to dobrze, że to już za Wami! Przesyłam Wam wiele ciepła.

    OdpowiedzUsuń
  4. Asiu, poryczałam się jak bóbr
    Nasz syn urodził się z atrezją przełyku. Był operowany w drugiej dobie życia. Później miesiąc w szpitalu. Po wyjściu, jak wszystko już było ok, mieliśmy stawiać się w szpitalu na standardowe poszerzania blizny w przełyku. Niestety podczas drugiego z nich przełyk pękł. Odma, oiom, śpiączka, zapalenie śródpiersia. Konieczna okazała się druga operacja. I jest dokładnie jak napisałaś - Twoje dziecko w tym stanie nie jest sobą i tak jakby nie było Twoje. Tylko lekarzy, pielęgniarek, rurek, kabli, silnych leków i całej jakiejś ogromnej, złej siły. Druga operacja się udała, też strasznie długo to trwało. Kolejny miesiąc w szpitalu. Teraz znowu musimy jeździć na poszerzania, już jedno za nami. A my umieramy ze strachu
    Dziękuję Ci za wasze historie. W takich chwilach jakoś tak lepiej się to znosi, wiedząc, że inni też przechodzą przez takie burze. A najpiękniejsze, to. Mieć po nich nasze kochane dzieci w. Domu, patrzeć, jak się śmieją i mają się co raz lepiej. Życzę Wam wszystkiego dobrego. I spokoju ducha, bo o ten czasami najciężej. Agnieszka.

    OdpowiedzUsuń